Recursos de urgencias
Quiénes somos
El entorno de Urgencias suele ser abrumador para cualquiera, pero especialmente para los niños, adolescentes y adultos con espectro autista. No sólo se trata de una urgencia médica, sino que las vistas, los sonidos, los olores y el ritmo acelerado de los servicios de urgencias de un hospital pueden abrumar los sentidos de una persona con autismo.
Un agradecimiento especial a Ability Central por su apoyo financiero y por hacer posible este proyecto.
Recursos de urgencias para padres y cuidadores
Estrategia real para alcanzar tus objetivos.
Aprenda a preparar y defender a un niño con autismo durante una visita a urgencias. Esta guía ofrece consejos esenciales para que las visitas a urgencias sean menos estresantes para las personas con autismo.
Antes de partir
- Empaque artículos de confort: Trae una tableta o un teléfono con cargador y auriculares, objetos o juguetes sensoriales favoritos (como spinners, pelotas antiestrés, mantas, peluches o gafas de sol).
- Lista de medicamentos: Tenga todos los medicamentos de su hijo anotados en su teléfono o por escrito. Rellenar un perfil "Todo sobre mí" y tener una foto del mismo en el teléfono puede ser muy útil.
- No empaquete comida ni bebida: Tenga en cuenta que es posible que su hijo no pueda comer ni beber si es necesario realizar una intervención quirúrgica o pruebas médicas.
Al facturar
- Proporcione información clara: Describa claramente el motivo de su visita y cualquier síntoma que presente su hijo.
- Menciona el diagnóstico de autismo: Informe al personal de que su hijo tiene autismo y afecciones concurrentes.
- Solicite un lugar más tranquilo para esperar si es necesario: Pregunta si hay un lugar más tranquilo para esperar, explicando por qué es necesario (por ejemplo, problemas sensoriales). Por ejemplo, puedes decir:
"Mi hijo tiene autismo. Se comunica mejor con palabras sencillas. Estamos aquí porque tienen fiebre alta y parece que les duele algo. Son muy sensibles al ruido y a las luces brillantes. ¿Tienen un lugar más tranquilo donde podamos esperar para que no se sobreestimulen?".
A la espera de ser visto
- Comprender la espera: Recuerde que los pacientes graves o heridos necesitan tratamiento inmediato, las pruebas de laboratorio llevan tiempo y a veces se necesita una sala especializada.
- Consejos mientras espera:
- Distraiga y entretenga a su hijo con una tableta, un teléfono o un libro.
- Intente encontrar un rincón más tranquilo de la sala de espera.
- Explíquele lo que le ocurre en términos sencillos, si eso le tranquiliza.
Comuníquese con frecuencia y claridad
- Habla con todo el mundo: Interactuarás con muchas personas diferentes, así que asegúrate de comunicar a todo el mundo las necesidades de tu hijo, los posibles desencadenantes y las soluciones.
- Perfil de All About Me: Rellenar un perfil "Todo sobre mí" antes de la visita y tener una foto del mismo en el teléfono puede ser muy útil.
Información clave para compartir
- Cuestión médica: Describa claramente por qué está allí y cualquier síntoma que experimente su hijo.
- Diagnóstico de autismo: Informe al personal de que su hijo tiene autismo y mencione cualquier necesidad o comportamiento específico.
- Afecciones concurrentes: Mencione cualquier otra afección, miedo o ansiedad que padezca su hijo.
- Persona de apoyo: Dígales si quiere que un familiar o cuidador se quede con usted.
Sensibilidades sensoriales
- Ruido y luces: Informe al personal si su hijo es sensible a algo. Puede tratarse de ruidos, luces brillantes, sonidos, ser tocado o tomar pastillas o medicamentos. Sugiera formas de gestionar estas sensibilidades. Por ejemplo, "A mi hijo no le gusta que le toquen, así que, por favor, ¿puede explicarle lo que va a hacer antes de tocarle?".
- Artículos de confort: Menciona cualquier objeto que ayude a tu hijo a mantener la calma, como su juguete favorito o una manta.
Preferencias de comunicación
- Cómo se comunica su hijo: Explícale cómo se comunica mejor, ya sea hablando, con gestos o con un dispositivo de comunicación.
Defensa y asistencia
- Sé su defensor: Si tu hijo se siente abrumado, ayúdale a explicarle sus sensibilidades sensoriales y sugiérele soluciones como esperar fuera o en una habitación con las luces apagadas.
- Alta tolerancia al dolor: Informe al personal si su hijo tiene una alta tolerancia al dolor y puede no reaccionar de forma típica al dolor.
- Sensibilidad táctil: Dígales si a su hijo no le gusta que le toquen y pídales que le expliquen lo que va a pasar antes de cualquier exploración.
Procedimientos médicos
- Horarios y herramientas visuales: Si es necesario extraer sangre, insertar una vía intravenosa o poner una inyección, pregunte si el hospital dispone de herramientas como un calendario visual, un bloqueador de inyecciones o un J-Tip para facilitar el proceso.
Reforzar el comportamiento positivo
- Utilice el refuerzo: Utilice refuerzos que le gusten a su hijo, como elogios o la promesa de algo agradable después de la visita a urgencias. Esto puede ayudar a que la experiencia sea menos estresante.
Este recurso se desarrolló en 2025 con las opiniones de profesionales médicos, adultos con autismo y familiares. Agradecemos a todos los que participaron.
Rellene este formulario antes de una emergencia y llévelo consigo para comunicarse rápida y eficazmente con el personal de Urgencias.
Debido a problemas de lenguaje y aprendizaje, las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo pueden tener dificultades para entender los procedimientos hospitalarios y las pruebas médicas, lo que puede disparar sus ya elevados niveles de estrés. El personal de urgencias no suele estar formado para trabajar con nuestra población. Las narrativas sociales, o "historias sociales", pueden ayudar a las personas con TEA y discapacidades del desarrollo a comprender mejor lo que se espera de ellas en distintos entornos.
- Tablero de comunicación de emergencia
https://ieautism.org/wp-content/uploads/2022/09/First-Responder-Communication-Board-Final-1.pdf
- Extracción de sangre
- Más recursos Visite las historias sociales del Hospital General de Massachusetts
https://www.massgeneral.org/children/Autism/lurie-center/social-narratives
- Infecciones de transmisión sexual
- Anticoncepción
- Cuestiones relacionadas con el embarazo
- Tratamiento de la drogodependencia
- Problemas de salud mental
Estos servicios mantienen la confidencialidad de estas visitas. Si los padres están presentes, se les pedirá que salgan de la habitación, sin importar si tienen autismo o una discapacidad del desarrollo. Además, en cumplimiento de estas leyes, muchos hospitales y planes de seguros restringen la información que los padres y tutores pueden ver en la cuenta de su hijo adolescente.
Tiene opciones, pero debe planificarlas ahora:
- Si cree que su hijo tiene una capacidad disminuida para tomar decisiones médicas y necesita acceso completo a su historial, puede solicitar al médico de su hijo el Acceso por Poder de Capacidad Disminuida. Con la aprobación del médico tratante, se concederá pleno acceso al padre/madre/cuidador hasta que cumpla 18 años. (La norma puede ser que alguien tenga derecho a la tutela cuando cumpla 18 años). Algunos organismos médicos ofrecen dos poderes: un poder estándar, en el que el progenitor puede ver los elementos de su historial electrónico, y el poder de capacidad disminuida, en el que usted toma las decisiones de atención sanitaria del paciente. Cada consulta médica tiene su propio formulario, que el médico debe rellenar.
- Otra opción, en función de la capacidad de comunicación del niño, es que el niño le diga al médico que quiere que usted se quede para ayudarle a tomar decisiones. El niño debe pedir por iniciativa propia que el padre/madre/cuidador permanezca en la habitación y ayude en la toma de decisiones. Todas las personas tienen derecho a pedir ayuda cuando lo deseen.
También existen otros procesos formales para identificar a quién desea que le ayude a tomar decisiones cuando sea necesario, como un poder notarial o una directiva médica anticipada.
Ser autista independiente
Estrategia real para alcanzar tus objetivos.
Entender cómo abogar por ti mismo y solicitar adaptaciones durante una visita al hospital. Crear un perfil "Todo sobre mí" puede ayudar al personal de urgencias a entender sus necesidades médicas y sensoriales.
Antes de partir
- Empaque artículos de confort: Trae una tableta o un teléfono con cargador y auriculares, objetos o juguetes sensoriales favoritos (como spinners, pelotas antiestrés, mantas o gafas de sol).
- Lista de medicamentos: Lleve una lista de todos sus medicamentos en el teléfono o anotados, o considere la posibilidad de rellenar un perfil "Todo sobre mí" y tener una foto en el teléfono que pueda consultar en el hospital cuando lo necesite.
Al facturar
- Proporcione información clara: Describa claramente el motivo de su visita y los síntomas que experimenta.
- Menciona el diagnóstico de autismo: Informe al personal de que padece autismo y de cualquier enfermedad concomitante.
- Solicite un lugar más tranquilo para esperar si es necesario: Pregunta si hay un lugar más tranquilo para esperar, explicando por qué es necesario (por ejemplo, problemas sensoriales). Por ejemplo, puedes decir:
"Tengo autismo. Estoy aquí porque tengo fiebre alta y me duele todo". Son muy sensibles al ruido y a las luces brillantes. ¿Tienen un lugar más tranquilo donde podamos esperar para que no se sobreestimulen?".
A la espera de ser visto
- Comprender la espera: Recuerde que los pacientes graves o heridos necesitan tratamiento inmediato, las pruebas de laboratorio llevan tiempo y a veces se necesita una sala especializada.
- Intenta distraerte con una tableta, un teléfono o un libro y
- Pregunte si hay un espacio más tranquilo o intente encontrar un rincón más silencioso de la sala de espera.
Comuníquese con frecuencia y claridad
- Habla con todo el mundo: Interactuarás con muchas personas diferentes, así que asegúrate de comunicar a todo el mundo las necesidades de tu hijo, los posibles desencadenantes y las soluciones.
- Perfil de All About Me: Rellenar un perfil "Todo sobre mí" antes de la visita y tener una foto del mismo en el teléfono puede ser muy útil.
Información clave para compartir
- Cuestión médica: Describa claramente por qué está allí y cualquier síntoma que experimente su hijo.
- Diagnóstico de autismo: Informe al personal de que su hijo tiene autismo y mencione cualquier necesidad o comportamiento específico.
- Afecciones concurrentes: Mencione cualquier otra afección, miedo o ansiedad que padezca su hijo.
- Persona de apoyo: Dígales si quiere que un familiar o cuidador se quede con usted.
Sensibilidades sensoriales
- Ruido y luces: Informe al personal si su hijo es sensible a algo. Puede tratarse de ruidos, luces brillantes, sonidos, ser tocado o tomar pastillas o medicamentos. Sugiera formas de gestionar estas sensibilidades. Por ejemplo, "A mi hijo no le gusta que le toquen, así que, por favor, ¿puede explicarle lo que va a hacer antes de tocarle?".
- Artículos de confort: Menciona cualquier objeto que ayude a tu hijo a mantener la calma, como su juguete favorito o una manta.
Preferencias de comunicación
- Cómo se comunica su hijo: Explícale cómo se comunica mejor, ya sea hablando, con gestos o con un dispositivo de comunicación.
Defensa y asistencia
- Sé su defensor: Si tu hijo se siente abrumado, ayúdale a explicarle sus sensibilidades sensoriales y sugiérele soluciones como esperar fuera o en una habitación con las luces apagadas.
- Alta tolerancia al dolor: Informe al personal si su hijo tiene una alta tolerancia al dolor y puede no reaccionar de forma típica al dolor.
- Sensibilidad táctil: Dígales si a su hijo no le gusta que le toquen y pídales que le expliquen lo que va a pasar antes de cualquier exploración.
Procedimientos médicos
- Horarios y herramientas visuales: Si es necesario extraer sangre, insertar una vía intravenosa o poner una inyección, pregunte si el hospital dispone de herramientas como un calendario visual, un bloqueador de inyecciones o un J-Tip para facilitar el proceso.
Proporcionar información sobre:
- La mejor forma de comunicarse.
- Problemas sensoriales.
- Cómo tolera las largas esperas.
- Si necesitas un entorno tranquilo.
- Formas de ayudarle a mantener la calma.
- Cualquier miedo o ansiedad.
- Si quiere que alguien (un familiar o cuidador) permanezca con usted.
Este recurso se desarrolló en 2025 con las opiniones de profesionales médicos, adultos con autismo y familiares. Agradecemos a todos los que participaron.
Rellene este formulario antes de una emergencia y llévelo consigo para comunicarse rápida y eficazmente con el personal de Urgencias.
Consejos para el personal de urgencias
Estrategia real para alcanzar tus objetivos.
Los servicios de urgencias deben adaptar la atención a las personas con trastorno del espectro autista (TEA) comprendiendo sus necesidades únicas de comunicación, sensoriales y médicas. El marco ACT for Autism ayuda al personal de urgencias a proporcionar una atención eficaz y centrada en el paciente a las personas con TEA.
Es importante reconocer que el TEA o "autismo" es un trastorno del espectro, lo que significa que no hay dos individuos con TEA iguales. Los síntomas pueden depender de la edad y el desarrollo. Sus respuestas a los estímulos sensoriales pueden diferir significativamente. Las afecciones concurrentes pueden aparecer o hacerse más evidentes a medida que el individuo envejece.
Las investigaciones demuestran que las personas con autismo acuden a urgencias con más frecuencia que sus compañeros neurotípicos, a menudo debido a una combinación de afecciones físicas y psiquiátricas. Por ejemplo, los niños con autismo tienen nueve veces más probabilidades de acudir a urgencias por problemas psiquiátricos, como comportamiento perturbador, agresión física y autolesiones1. Además, los motivos más comunes de las visitas a urgencias incluyen convulsiones, problemas gastrointestinales, lesiones y problemas respiratorios.
Las diferencias de comunicación pueden incluir;
- Ecolalia: Repetición de palabras ajenas. Comunicarse con alguien familiarizado con el individuo para entender su uso de la ecolalia.
- Habilidades verbales: Algunos pueden ser muy verbales, otros no verbales.
- Comunicación no verbal: Puede utilizar menos el contacto visual, las expresiones faciales y el lenguaje corporal.
- Expresión del dolor: Es posible que no exprese dolor de forma típica; puede quedarse callado, frustrado o buscar estímulos sensoriales en lugar de decir "ay" o llorar.
- Patrones del habla: Puede tener voz monótona, tono o ritmo inusuales. La ecolalia es frecuente.
- Interpretación literal: A menudo interpretan el lenguaje literalmente, lo que lleva a malinterpretar frases hechas, chistes o sarcasmos.
- Comunicación directa: Prefiere una comunicación clara y directa, evitando las conversaciones triviales.
- Intereses especiales: Las conversaciones pueden centrarse en intereses específicos, compartiendo amplios conocimientos sobre temas concretos.
Diferencias de aprendizaje:
- Las representaciones visuales pueden ayudar, pero es posible que algunas personas con TEA no respondan a la escala de valoración del dolor facial de Wong-Baker debido a su dificultad para leer las expresiones faciales.
- Las personas con autismo pueden necesitar más tiempo para procesar la información. Esto puede afectar a su capacidad para responder rápidamente en conversaciones o a nuevas instrucciones.
- Rutina y previsibilidad: A muchas personas con autismo les gusta la rutina y la previsibilidad. Los cambios repentinos o los acontecimientos inesperados pueden ser angustiantes, por lo que explicar los procedimientos paso a paso puede ayudar a reducir la ansiedad.
Diferencias sensoriales:
- Muchas personas con autismo tienen una mayor o menor tolerancia al dolor y pueden no sentir las sensaciones típicas de calor o frío. Esta información y cualquier otra necesidad particular deben obtenerse de los historiales médicos o de los cuidadores. Los problemas sensoriales podrían afectar a su tratamiento. Por ejemplo, la hipersensibilidad táctil puede impedir el uso de productos adhesivos, la sensibilidad auditiva puede hacer necesario evitar las sirenas y la sensibilidad visual puede provocar reacciones a la iluminación fluorescente habitual en los hospitales. Algunos individuos pueden resistirse a estar en posición reclinada.
La Autism Society Inland Empire apoya el marco "ACT for Autism" para el personal de los servicios de urgencias, desarrollado por profesionales sanitarios y expertos en autismo para mejorar la atención y el apoyo a los pacientes autistas en los servicios de urgencias. No dude en preguntarnos si tiene alguna duda o necesita más ayuda.
Marco ACT para el autismo en los servicios de urgencias
1. Evaluar:
Preparar el entorno.
- Haga que el paciente evite las salas de espera ruidosas y abarrotadas. Si es posible, utilice una sala tranquila para la evaluación inicial y el registro.
- Utilice una sala de examen tranquila.
- Minimice los estímulos sensoriales (reduzca el desorden, los ruidos fuertes y las luces brillantes).
- Limitar el número de personal presente.
- Determinar las preferencias de comunicación.
- Pregunte cuál es la mejor manera de acercarse y comunicarse con el paciente.
- Recopilar información tanto del paciente como de su cuidador.
- Presuma la competencia de la persona. Si no sabe hablar, eso no significa que no vaya a entender y comprender lo que usted le diga. Ajusta tu nivel de lenguaje según sea necesario.
2. Comunicar:
Enfoque:
- Acércate despacio y con calma, manteniendo cierta distancia.
- Establecer una buena relación, incluso en situaciones urgentes.
- Hable con voz tranquila y calmada. Use el nombre de pila del paciente y asegúrele que está ahí para ayudarle.
- Utiliza objetos calmantes como pegatinas o fidgets sensoriales.
Tenga en cuenta que las personas con autismo pueden fijarse en un objeto o tener la necesidad de realizar actividades autoestimulantes o movimientos corporales; no las interrumpa.
a menos que sea necesario. Puede ser una forma de que la persona se calme y autorregule sus necesidades sensoriales.
- Ten en cuenta que las personas con autismo pueden reaccionar de forma agresiva o autolesiva, sobre todo si están ansiosas.
Interacción:
- No dé por sentado que los pacientes no verbales no pueden entender. Si no pueden hablar, asegúrese de que disponen de un método de comunicación que les resulte familiar, como un dispositivo de comunicación, papel y bolígrafo, símbolos ilustrados, etc.
- Hable con frases sencillas, no con terminología médica.
- Utiliza frases adecuadas a la edad durante el proceso de evaluación inicial. Si una persona no puede entenderlo, puede ser necesario cambiar los términos.
- Comprender las respuestas atípicas: Comuníquese antes de tocar. Reconocer que el dolor puede expresarse de forma diferente y que algunos individuos pueden tener un umbral de dolor más alto o más bajo. Explicar los procedimientos antes de realizarlos.
- Haga preguntas sencillas del tipo sí/no y evite las preguntas complejas.
- Conceda tiempo adicional para que el paciente procese y responda.
- Explique primero: Describa lo que sucederá antes de que se produzca cualquier acción o cambio para reducir la ansiedad.
3. Trata:
Conozca la situación de partida de su paciente.
Es la forma habitual en que un paciente actúa, se siente o se ve. En el caso de las personas que hablan poco, los cuidadores pueden notar que no actúan como ellos mismos. Cualquier desviación de esta línea de base podría indicar una nueva necesidad de atención sanitaria. Tenga en cuenta los cambios en:
- Aspecto
- Estado de ánimo
- Movimiento
- Hábitos alimentarios
- Patrones de sueño
- Interacciones sociales
Espere lo inesperado, tanto social como médicamente.
- Tendencias PICA
- Puede estar siguiendo terapias alternativas (por ejemplo, dietas sin gluten/caseína, quelación) que pueden provocar estreñimiento.
- Puede carecer de vacunas rutinarias.
- Los cinco fatales: Conozca los cinco problemas de salud más comunes relacionados con muertes evitables en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (IDD):
- Aspiración
- Estreñimiento
- Deshidratación
- Convulsiones
- Sepsis
Apoyo adicional.
- Permita lo que haga que el individuo se sienta más seguro o tranquilo siempre que sea posible. Si es necesario transportarlo o trasladarlo, permita que le acompañe un cuidador.
- Muestre los materiales de antemano y deje que el paciente los toque si es posible, o modele las intervenciones en el cuidador.
Este marco fue desarrollado por el Autism Services, Education, Resources, and Training Collaborative (ASERT) y financiado por el Bureau of Supports for Autism and Special Populations, PA Department of Human Services.
Las investigaciones indican que las personas con autismo acuden a urgencias con más frecuencia que sus compañeros neurotípicos, a menudo debido a una combinación de afecciones físicas y psiquiátricas. Entre las razones más comunes se incluyen:
1. Cuestiones conductuales y psiquiátricas: Muchas de las visitas a urgencias se deben a trastornos psiquiátricos como la ansiedad, la depresión y los comportamientos perturbadores. Los niños con autismo tienen nueve veces más probabilidades de acudir a urgencias por problemas psiquiátricos que los niños sin autismo.
2. Autolesiones y agresiones: Los niños mayores y los adolescentes con autismo suelen acudir a urgencias por autolesiones y comportamientos agresivos. Estas visitas son más frecuentes entre quienes padecen trastornos concurrentes como el TDAH.
3. Convulsiones: La epilepsia es frecuente entre las personas con autismo, lo que provoca frecuentes visitas a urgencias para tratar las crisis.
4. Problemas gastrointestinales: Los problemas gastrointestinales, como el estreñimiento, la diarrea y el dolor abdominal, son frecuentes en las personas con autismo, lo que provoca visitas a urgencias para su tratamiento.
5. Lesiones: Debido a los problemas de procesamiento sensorial y a las dificultades de coordinación motora, las personas con autismo pueden ser más propensas a sufrir accidentes y lesiones, lo que da lugar a visitas a urgencias.
6. Problemas respiratorios: Afecciones como el asma y otros problemas respiratorios también pueden provocar visitas a urgencias, sobre todo si la persona tiene dificultades para comunicar sus síntomas.
Recursos adicionales:
- Cinco fatales para IDD – relias.com/blog/fatal-five-overview
- Cuadro de vigilancia sanitaria del autismo y actualizaciones del cuadro de vigilancia sanitaria del síndrome de Down, Ontario, Canadá - https://iddtoolkit.vkcsites.org/health-watch-tables/autism/
