Recursos de urgencias
Sobre Nosotros
El entorno de Urgencias suele ser abrumador para cualquiera, pero especialmente para los niños, adolescentes y adultos con espectro autista. No sólo se trata de una urgencia médica, sino que las vistas, los sonidos, los olores y el ritmo acelerado de los servicios de urgencias hospitalarios pueden abrumar los sentidos de una persona con autismo.
Un agradecimiento especial a Ability Central por su apoyo financiero y por hacer posible este proyecto.
Recursos de urgencias para padres/cuidadores
Estrategia real para alcanzar tus objetivos.
Aprende a preparar y defender a un niño con autismo durante una visita a urgencias. Esta guía proporciona consejos esenciales para que las visitas a urgencias sean menos estresantes para las personas con Autismo.
Antes de irte
– Lleva artículos de confort: Lleva una tableta o teléfono con cargador y auriculares, artículos o juguetes sensoriales favoritos (como spinners, pelotas antiestrés, mantas, peluches o gafas de sol).
– Lista de medicamentos: Ten todos los medicamentos de tu hijo anotados en tu teléfono o por escrito. Completar un perfil “Todo sobre mí” y tener una foto de él en el teléfono puede ser muy útil.
– No lleves comida ni bebida: Ten en cuenta que es posible que a tu hijo no se le permita comer ni beber si hay que operarlo o hacerle pruebas médicas.
Cuando te registras
– Proporciona información clara: Describe claramente el motivo de la visita y cualquier síntoma que presente tu hijo.
– Menciona el diagnóstico de autismo: Informa al personal de que tu hijo tiene autismo y afecciones concurrentes.
– Solicita un lugar más tranquilo para esperar si es necesario: Pregunta si hay un lugar más tranquilo para esperar, explicando por qué es necesario (por ejemplo, problemas sensoriales). Por ejemplo, podrías decir
“Mi hijo tiene autismo. Se comunica mejor con palabras sencillas. Estamos aquí porque tienen fiebre alta y parecen tener dolor. Son muy sensibles al ruido y a las luces brillantes. ¿Tienen un lugar más tranquilo donde podamos esperar para que no se sobreestimulen?”
Esperando a ser visto
– Comprende la espera: Recuerda que los pacientes gravemente enfermos o heridos necesitan tratamiento inmediato, las pruebas de laboratorio llevan tiempo y a veces se necesita una sala especializada.
– Consejos mientras esperas:
– Distrae y haz participar a tu hijo con una tableta, un teléfono o un libro.
– Intenta encontrar un rincón más tranquilo de la sala de espera.
– Explícale lo que le ocurre en términos sencillos, si eso le tranquiliza.
Comunícate a menudo y con claridad
– Habla con todo el mundo: Te relacionarás con muchas personas distintas, así que asegúrate de comunicar a todo el mundo las necesidades de tu hijo, los posibles desencadenantes y las soluciones.
– Perfil “Todo sobre mí”: Completar un perfil “Todo sobre mí” antes de tu visita y tener una foto del mismo en tu teléfono puede ser muy útil.
Información clave para compartir
– Cuestión médica: Describe claramente por qué estás allí y cualquier síntoma que experimente tu hijo.
– Diagnóstico de autismo: Informa al personal de que tu hijo tiene autismo y menciona cualquier necesidad o comportamiento específico.
– Enfermedades concurrentes: Menciona cualquier otra afección, miedo o ansiedad que tenga tu hijo.
– Persona de apoyo: Hazles saber si quieres que un familiar o cuidador se quede contigo.
Sensibilidades sensoriales
– Ruido y luces: Informa al personal de a qué es sensible tu hijo. Esto puede incluir ruidos, luces brillantes, sonidos, ser tocado o tomar pastillas o medicamentos. Sugiere formas de gestionar estas sensibilidades. Por ejemplo, “a mi hijo no le gusta que le toquen, así que ¿puedes explicarle lo que vas a hacer antes de tocarle?”.
– Objetos reconfortantes: Menciona cualquier objeto que ayude a tu hijo a permanecer tranquilo, como un juguete o una manta favoritos.
Preferencias de comunicación
– Cómo se comunica tu hijo: Explícale cómo se comunica mejor tu hijo, ya sea hablando, con gestos o con un dispositivo de comunicación.
Defensa y asistencia
– Sé su defensor: Si tu hijo se siente abrumado, ayúdale a explicarle sus sensibilidades sensoriales y sugiérele soluciones como esperar fuera o en una habitación con las luces apagadas.
– Alta tolerancia al dolor: Informa al personal si tu hijo tiene una alta tolerancia al dolor y puede no reaccionar de forma típica al dolor.
– Sensibilidad al tacto: Hazles saber si a tu hijo no le gusta que le toquen y pídeles que le expliquen lo que va a ocurrir antes de cualquier exploración.
Procedimientos médicos
– Horarios y herramientas visuales: Si es necesario extraer sangre, insertar una vía intravenosa o poner una inyección, pregunta si el hospital dispone de herramientas como un horario visual, un bloqueador de inyecciones o un J-Tip para facilitar el proceso.
Refuerza el comportamiento positivo
– Utiliza refuerzos: Utiliza refuerzos que le gusten a tu hijo, como elogios o la promesa de algo agradable después de la visita a Urgencias. Esto puede ayudar a que la experiencia sea menos estresante.
Debido a problemas de lenguaje y aprendizaje, las personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo pueden tener dificultades para comprender los procedimientos hospitalarios y las pruebas médicas, lo que puede disparar sus ya elevados niveles de estrés. El personal de urgencias no suele estar formado para trabajar con nuestra población. Las narraciones sociales, o “historias sociales”, pueden ayudar a las personas con TEA y discapacidades del desarrollo a comprender mejor lo que se espera en diversos entornos.
– Tablero de comunicación de emergencia
https://ieAutism.org/wp-content/uploads/2022/09/First-Responder-Communication-Board-Final-1.pdf
– Extracción de sangre
– Más recursos Visita las Historias Sociales del Hospital General de Massachusetts
https://www.massgeneral.org/children/Autism/lurie-center/social-narratives
– Infecciones de transmisión sexual
– Anticoncepción
– Cuestiones relacionadas con el embarazo
– Tratamiento del abuso de sustancias
– Problemas de salud mental
Estos servicios mantienen la confidencialidad de estas visitas. Si los padres están presentes, se les pedirá que abandonen la sala, independientemente de que tengan autismo o una discapacidad del desarrollo. Además, en cumplimiento de estas leyes, muchos hospitales y planes de seguros restringen la información que los padres y tutores pueden ver en la cuenta del adolescente.
Tienes opciones, pero debes preplanificarte ahora:
– Si crees que tu hijo tiene una capacidad disminuida para tomar decisiones médicas y necesitas pleno acceso a su historial, puedes solicitar al médico de tu hijo el Acceso por Poder de Capacidad Disminuida. Con la aprobación del médico tratante, se concederá pleno acceso al progenitor/cuidador hasta que cumpla 18 años. (La norma puede ser que alguien tenga derecho a la tutela cuando cumpla 18 años). Algunos organismos médicos ofrecen dos poderes: un poder estándar, en el que el progenitor puede ver los elementos de su historial electrónico, y el poder de Capacidad Disminuida, en el que tomas decisiones sobre la atención sanitaria del paciente. Cada consulta médica tiene su propio formulario, que el médico debe rellenar.
– Otra opción, dependiendo de la capacidad de comunicación de tu hijo, es que le diga al médico que quiere que te quedes para ayudarle en la toma de decisiones con apoyo. El niño debe iniciar la petición para que el progenitor/cuidador permanezca en la habitación y ayude en la toma de decisiones. Todas las personas tienen derecho a la opción de pedir ayuda cuando lo deseen.
También hay otros procesos formales para identificar a quién quieres que te ayude a tomar decisiones cuando sea necesario, como un Poder Notarial o una Directiva Médica Anticipada.
Ir como autista independiente
Estrategia real para alcanzar tus objetivos.
Comprende cómo defenderte y solicitar adaptaciones durante una visita al hospital. Crear un perfil “Todo sobre mí” puede ayudar al personal de Urgencias a comprender tus necesidades médicas y sensoriales.
Antes de irte
– Lleva artículos de confort: Lleva una tableta o un teléfono con cargador y auriculares, artículos o juguetes sensoriales favoritos (como spinners, pelotas antiestrés, mantas o gafas de sol).
– Lista de medicamentos: Lleva una lista de todos tus medicamentos en el teléfono o por escrito, o considera la posibilidad de rellenar un perfil “Todo sobre mí” y tener una foto de él en el teléfono que puedas sacar en el hospital cuando lo necesites.
Cuando te registras
– Proporciona información clara: Describe claramente el motivo de tu visita y cualquier síntoma que tengas.
– Menciona el diagnóstico de autismo: Informa al personal de que tienes autismo y de cualquier enfermedad concurrente.
– Solicita un lugar más tranquilo para esperar si es necesario: Pregunta si hay un lugar más tranquilo para esperar, explicando por qué es necesario (por ejemplo, problemas sensoriales). Por ejemplo, podrías decir
“Tengo autismo. Estoy aquí porque tengo fiebre alta y tengo dolores. Son muy sensibles al ruido y a las luces brillantes. ¿Tienes un lugar más tranquilo donde podamos esperar para que no se sobreestimulen?”
Esperando a ser visto
– Comprende la espera: Recuerda que los pacientes gravemente enfermos o heridos necesitan tratamiento inmediato, las pruebas de laboratorio llevan tiempo y a veces se necesita una sala especializada.
– Intenta distraerte con una tableta, un teléfono o un libro y
– Pregunta si hay un espacio más tranquilo o intenta encontrar un rincón más tranquilo de la sala de espera.
Comunícate a menudo y con claridad
– Habla con todo el mundo: Te relacionarás con muchas personas distintas, así que asegúrate de comunicar a todo el mundo las necesidades de tu hijo, los posibles desencadenantes y las soluciones.
– Perfil “Todo sobre mí”: Completar un perfil “Todo sobre mí” antes de tu visita y tener una foto del mismo en tu teléfono puede ser muy útil.
Información clave para compartir
– Cuestión médica: Describe claramente por qué estás allí y cualquier síntoma que experimente tu hijo.
– Diagnóstico de autismo: Informa al personal de que tu hijo tiene autismo y menciona cualquier necesidad o comportamiento específico.
– Enfermedades concurrentes: Menciona cualquier otra afección, miedo o ansiedad que tenga tu hijo.
– Persona de apoyo: Hazles saber si quieres que un familiar o cuidador se quede contigo.
Sensibilidades sensoriales
– Ruido y luces: Informa al personal de a qué es sensible tu hijo. Esto puede incluir ruidos, luces brillantes, sonidos, ser tocado o tomar pastillas o medicamentos. Sugiere formas de gestionar estas sensibilidades. Por ejemplo, “a mi hijo no le gusta que le toquen, así que ¿puedes explicarle lo que vas a hacer antes de tocarle?”.
– Objetos reconfortantes: Menciona cualquier objeto que ayude a tu hijo a permanecer tranquilo, como un juguete o una manta favoritos.
Preferencias de comunicación
– Cómo se comunica tu hijo: Explícale cómo se comunica mejor tu hijo, ya sea hablando, con gestos o con un dispositivo de comunicación.
Defensa y asistencia
– Sé su defensor: Si tu hijo se siente abrumado, ayúdale a explicarle sus sensibilidades sensoriales y sugiérele soluciones como esperar fuera o en una habitación con las luces apagadas.
– Alta tolerancia al dolor: Informa al personal si tu hijo tiene una alta tolerancia al dolor y puede no reaccionar de forma típica al dolor.
– Sensibilidad al tacto: Hazles saber si a tu hijo no le gusta que le toquen y pídeles que le expliquen lo que va a ocurrir antes de cualquier exploración.
Procedimientos médicos
– Horarios y herramientas visuales: Si es necesario extraer sangre, insertar una vía intravenosa o poner una inyección, pregunta si el hospital dispone de herramientas como un horario visual, un bloqueador de inyecciones o un J-Tip para facilitar el proceso.
Proporciona información sobre:
– La mejor forma de comunicarse.
– Problemas sensoriales.
– Cómo toleras las largas esperas.
– Si necesitas un entorno tranquilo.
– Formas de ayudarte a mantener la calma.
– Cualquier miedo o ansiedad.
– Si quieres que alguien (un familiar o cuidador) permanezca contigo.
Información para entrar (sigue funcionando)
– Información demográfica:
– Mi nombre completo, mi apodo, mi fecha de nacimiento
– Preferencia de comunicación:
– ¿Cómo me comunico? Lenguaje de uso común, términos o frases que digo y lo que significan, Ir a frases que utilizo y lo que significan
– Lo más importante que hay que saber de ti:
– Mis cosas favoritas (personas, alimentos, ropa, TV/películas, música, aficiones, temas de gran interés, etc.), Cosas que no me gustan (ciertas personas, que me toquen, el tiempo, los sonidos, las palabras/frases, los bebés, el color amarillo, la ropa, etc.), Cosas que me dan miedo, Cosas que pueden hacerme enfadar, Cosas que me ayudan a calmarme (canciones, libros, películas, objetos, lugares a los que ir para calmarme, etc.), Cómo presentarme a nuevas personas/objetos/lugares, etc.
– Contactos importantes:
– Información de contacto importante de familiares/amigos, información de contacto del coordinador de ayudas/gestor de casos/personal de apoyo
– Información médica sobre ti:
– Información de contacto del médico de atención primaria, información de contacto del psiquiatra/especialista, medicamentos/dosis que se toman/para qué sirven
Consejos para el personal de Urgencias
Estrategia real para alcanzar tus objetivos.
Las salas de urgencias deben adaptar la atención a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) comprendiendo sus necesidades únicas de comunicación, sensoriales y médicas. El marco ACT para el Autismo ayuda al personal de urgencias a prestar una atención eficaz y centrada en el paciente a las personas con TEA.
Es importante reconocer que el TEA o “Autismo” es un trastorno del espectro, lo que significa que no hay dos individuos con TEA iguales. Los síntomas pueden depender de la edad y del desarrollo. Sus respuestas a los estímulos sensoriales pueden diferir significativamente. Pueden aparecer o hacerse más evidentes afecciones concurrentes a medida que el individuo envejece.
Las investigaciones demuestran que las personas con autismo acuden a urgencias con más frecuencia que sus compañeros neurotípicos, a menudo debido a una combinación de trastornos físicos y psiquiátricos. Por ejemplo, los niños con autismo tienen nueve veces más probabilidades de acudir a urgencias por problemas psiquiátricos, como comportamiento perturbador, agresión física y autolesiones1. Además, entre los motivos habituales de las visitas a urgencias se encuentran las convulsiones, los problemas gastrointestinales, las lesiones y los problemas respiratorios.
Las diferencias de comunicación pueden incluir;
– Ecolalia: Repetición de palabras ajenas. Comunícate con alguien que conozca al individuo para comprender su uso de la ecolalia.
– Habilidades verbales: Algunos pueden ser muy verbales, otros no verbales.
– Comunicación no verbal: Puede utilizar menos el contacto visual, las expresiones faciales y el lenguaje corporal.
– Expresión del dolor: Puede que no exprese el dolor de forma típica; puede quedarse callado, frustrado o buscar estímulos sensoriales en lugar de decir “ay” o llorar.
– Patrones del habla: Puede tener voz monótona, tono o ritmo inusuales. La ecolalia es frecuente.
– Interpretación literal: A menudo interpretan el lenguaje literalmente, lo que lleva a malinterpretar frases hechas, chistes o sarcasmos.
– Comunicación directa: Prefiere la comunicación clara y directa, evitando las conversaciones triviales.
– Intereses especiales: Las conversaciones pueden centrarse en intereses específicos, compartiendo amplios conocimientos sobre temas concretos.
Diferencias de aprendizaje:
– Las representaciones visuales pueden ayudar, pero algunas personas con TEA pueden no responder a la Escala de Valoración del Dolor Facial de Wong-Baker debido a su dificultad para leer las expresiones faciales.
– Las personas con autismo pueden necesitar más tiempo para procesar la información. Esto puede afectar a su capacidad para responder rápidamente en conversaciones o a nuevas instrucciones.
– Rutina y previsibilidad: Muchas personas con autismo prosperan con la rutina y la previsibilidad. Los cambios repentinos o los acontecimientos inesperados pueden resultar angustiosos, por lo que explicar los procedimientos paso a paso puede ayudar a reducir la ansiedad.
Diferencias sensoriales:
– Muchas personas con autismo tienen una tolerancia elevada o reducida al dolor y pueden no sentir las sensaciones típicas de calor o frío. Esta información y cualquier otra necesidad singular deben obtenerse de los historiales médicos o de los cuidadores. Los problemas sensoriales podrían afectar a su tratamiento. Por ejemplo, la hipersensibilidad táctil puede impedir el uso de productos adhesivos, la sensibilidad auditiva puede hacer necesario evitar las sirenas y la sensibilidad visual puede provocar reacciones a la iluminación fluorescente habitual en los hospitales. Algunos individuos pueden resistirse a estar en posición reclinada.
La Sociedad de Autismo de Inland Empire apoya el marco “ACT for Autism” para el personal de los servicios de urgencias, desarrollado por profesionales sanitarios y expertos en autismo para mejorar la atención y el apoyo a los pacientes autistas en los servicios de urgencias. No dudes en preguntarnos si tienes alguna duda o necesitas más ayuda.
Marco ACT para el Autismo en los Servicios de Urgencias
1. Evalúa:
Prepara el entorno.
– Haz que el paciente evite las salas de espera ruidosas y abarrotadas. Utiliza una sala tranquila para la evaluación inicial y el registro, si es posible.
– Utiliza una sala de examen tranquila.
– Minimiza los estímulos sensoriales (reduce el desorden, los ruidos fuertes y las luces brillantes).
– Limita el número de personal presente.
– Determina las preferencias de comunicación.
– Pregunta cuál es la mejor forma de acercarse y comunicarse con el paciente.
– Recopila información tanto del paciente como de su cuidador.
– Presume la competencia de la persona. Si no saben hablar, no significa que no vayan a entender y comprender lo que dices. Ajusta tu nivel de lenguaje según sea necesario.
2. Comunícate:
Enfoque:
– Acércate despacio y con calma, manteniendo cierta distancia.
– Establece una buena relación, incluso en situaciones urgentes.
– Habla con voz tranquila y calmada. Usa el nombre de pila del paciente y asegúrale que estás ahí para ayudarle.
– Utiliza objetos tranquilizadores, como pegatinas o fidgets sensoriales.
Ten en cuenta que las personas con autismo pueden fijarse en un objeto o tener necesidad de realizar actividades autoestimulantes o movimientos corporales; no interrumpas
a menos que sea necesario. Puede ser una forma de que la persona se calme y autorregule sus necesidades sensoriales.
– Ten en cuenta que las personas con autismo pueden tener una respuesta de lucha o huida o autolesionarse, sobre todo si están ansiosas.
Interacción:
– No des por sentado que los pacientes no verbales no pueden entender. Si no pueden hablar, asegúrate de que disponen de un método de comunicación que les resulte familiar, como un dispositivo de comunicación, papel y bolígrafo, símbolos ilustrados, etc.
– Habla con frases sencillas, no con terminología médica.
– Utiliza frases adecuadas a la edad durante el proceso de evaluación inicial. Si una persona no puede entender, puede ser necesario cambiar los términos.
– Comprender las respuestas atípicas: Comunícate antes de tocar. Reconoce que el dolor puede expresarse de forma diferente y que algunos individuos pueden tener un umbral de dolor más alto o más bajo. Explica los procedimientos antes de realizarlos.
– Haz preguntas sencillas de sí/no y evita las preguntas complejas.
– Deja tiempo adicional para que el paciente procese y responda.
– Explica primero: Describe lo que ocurrirá antes de que se produzca cualquier acción o cambio para reducir la ansiedad.
3. Trata:
Comprende la situación basal de tu paciente.
Es la forma habitual de actuar, sentir o parecer de un paciente. En el caso de las personas mínimamente verbales, los cuidadores pueden notar que no actúan como ellos mismos. Cualquier desviación de esta línea de base podría indicar una nueva necesidad asistencial. Considera los cambios en:
– Aspecto
– Estado de ánimo
– Movimiento
– Hábitos alimentarios
– Patrones de sueño
– Interacciones sociales
Espera lo inesperado, tanto social como médicamente.
– Tendencias PICA
– Puede estar siguiendo terapias alternativas (p. ej., dietas sin gluten/caseína, quelación) que pueden provocar estreñimiento
– Puede carecer de vacunas rutinarias.
– Los cinco fatales: Conoce las cinco enfermedades más comunes relacionadas con muertes evitables en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DI):
– Aspiración
– Estreñimiento
– Deshidratación
– Convulsiones
– Sepsis
Ayuda adicional.
– Permite lo que haga que el individuo se sienta más seguro o tranquilo siempre que sea posible. Si es necesario transportarlo o trasladarlo, permite que te acompañe un cuidador.
– Muestra los materiales de antemano y deja que el paciente los toque si es posible, o modela las intervenciones en el cuidador.
Este marco ha sido desarrollado por la Colaboración de Servicios, Educación, Recursos y Formación sobre Autismo (ASERT) y financiado por la Oficina de Apoyo al Autismo y Poblaciones Especiales del Departamento de Servicios Humanos de Pensilvania.
Las investigaciones indican que las personas con autismo acuden a urgencias con más frecuencia que sus compañeros neurotípicos, a menudo debido a una combinación de afecciones físicas y psiquiátricas. Los motivos más frecuentes son:
1. Problemas psiquiátricos y de conducta: Muchas visitas a Urgencias están motivadas por afecciones psiquiátricas como ansiedad, depresión y conductas perturbadoras. Los niños con autismo tienen nueve veces más probabilidades de acudir a urgencias por problemas psiquiátricos que los niños sin autismo.
2. Autolesiones y agresiones: Los niños mayores y los adolescentes con autismo suelen acudir a Urgencias por autolesiones y conductas agresivas. Estas visitas son más frecuentes entre los que tienen afecciones concurrentes como el TDAH.
3. Convulsiones: La epilepsia es frecuente entre las personas con autismo, lo que conduce a frecuentes visitas a urgencias para tratar las convulsiones
4. Problemas gastrointestinales: Los problemas gastrointestinales como el estreñimiento, la diarrea y el dolor abdominal son frecuentes en las personas con autismo, lo que provoca visitas a urgencias para un tratamiento agudo
5. Lesiones: Debido a los problemas de procesamiento sensorial y a las dificultades de coordinación motora, las personas con autismo pueden ser más propensas a sufrir accidentes y lesiones, lo que da lugar a visitas a urgencias.
6. Problemas respiratorios: Afecciones como el asma y otros problemas respiratorios también pueden provocar visitas a urgencias, sobre todo si la persona tiene dificultades para comunicar sus síntomas
Recursos adicionales:
- Cinco fatales para IDD – relias.com/blog/fatal-five-overview
- Tabla de Vigilancia Sanitaria del Autismo y actualizaciones de la Tabla de Vigilancia Sanitaria del Síndrome de Down, Ontario, Canadá – https://iddtoolkit.vkcsites.org/health-watch-tables/autism/
